Zoznámte sa s nami vďaka hudbe

O našom tíme:

Vznik občianskeho združenia: SLOVENSKÁ SPOLOČNOSŤ PRE SPINA BIFIDA A/ALEBO HYDROCEFALUS sa neodmysliteľne spája s narodením Dominika Drdula, s diagnózou hydrocefalus a spina bifida, v roku 1997. Vtedy jeho rodičia stáli na začiatku novej cesty - cesty s iným - výnimočným dieťaťom na jednej strane, a zároveň bez akýchkoľvek informácií, usmernení a s mnohými zlými prognózami na strane druhej. Naše občianske združenie vzniklo v roku 2004 podľa vzoru mnohých národných organizácií pre spinu bifidu a /alebo hydrocefalus v zahraničí. Od vtedy sa nám podarilo prejsť kus krásnej a ťažkej cesty zároveň. Iniciátormi vzniku OZ sú manželia Terézia a Andrej Drduloví a detský chirurg, MUDr. František Horn, PhDr., ktorý ich a Dominika jedinečným spôsobom sprevádza. Najskôr ako lekár, odborník i človek a neskôr ako pomocník a priateľ, s ktorým máme spoločný cieľ: lepší život pre inak obdarovaných ľudí... Konkrétne - robíme osvetu v spoločnosti o diagnózach spina bifida (rážštep chrbtice) a hydrocefalus (vodnatieľka mozgu), o živote s nimi a šírime pozitívny pohľad na ľudí s týmito diagnózami. Vydávame informačné materiály, poskytujeme alebo sprostredkovávame poradenstvo od prenatálneho obdobia až po dospelý vek. V súčasnosti má OZ 170 členov, prevažne rodičov detí s týmito diagnózami. Našim cieľom je rozbehnúť komplexnú starostlivosť o deti i dospelých s uvedenými diagnózami, ktorá je efektívna, finančne výhodná a preventívna.

Myšlienka projektu:

Hlavnou myšlienkou projektu je pripraviť hudobný večer v spolupráci so etno –ľudovou skupinou Jaskyňa. „Bubnovačka pri vatre“ je podujatie určené pre mladých ľudí, mladých ľudí so špeciálnymi potrebami a rekreantov pod kopcom Malinô Brdo. Na prípravách a realizácii projektu sa okrem dobrovoľníkov budú spolupodieľať aj mládežníci s diagnózou sipina bifida a hydrocefalus. Počas programu budú mať títo mládežníci na starosti stánok s občerstvením a budú pomáhať pri organizácii sprievodných aktivít zameraných na vzájomné pochopenie. Program bude sa bude konať v rámci letného detského tábora ,Samostatne na kolesách´.

Pre koho je projekt určený:

Program bude súžiť mladým ľuďom a deťom s diagnózou spina bifida a/alebo hydrocefalus, ktorým sa naskytne príležitosť byť zapojený do organizácie hudobného večera, mať pocit zodpovednosti a samostatnosti. Taktiež bude prínosom pre reaktantov v okolí a miestnych obyvateľov, ktorý budú pozvaní a môžu sa takto lepšie zoznámiť s diagnózou spina bifida a hydrocefalus, a tým čo so sebou prináša, stretnúť výnimočné deti a mladých ľudí.

Začiatok a ukončenie projektu:

Priestor projektu: